S3E8 - Dialyseroutine trifft Babyalltag

00:00:00: Willkommen zu Any Questions, dem Podcast über ganz normalen Familienwahnsinn.

00:00:04: Mama, wo bist du?

00:00:06: Hi ihr Lieben.

00:00:07: Oh, machen wir endlich wieder Podcast.

00:00:08: Mama, darf ich mitmachen?

00:00:10: Leute, ich hab euch ultra lieb, aber das ist mein Mietteil.

00:00:18: Als getrennt erziehende Mama von vier Töchtern erlebe ich so ziemlich jede Lebenslage.

00:00:22: Von Teenie-Drama bis Babyglück.

00:00:24: Und genau darüber reden wir hier.

00:00:26: Los geht's.

00:00:27: Hallöchen ihr Lieben und schön, dass ihr wieder da seid.

00:00:30: zu einer neuen Folge von Any Questions.

00:00:34: Ich sitze heute einfach mit einem unfassbar breiten Grinsen vor dem Mikrofon, weil ich mich immer noch so sehr freue, seit einer Woche ganz frisch gebackene Oma zu sein und Mariela seit dieser Zeit auch als ganz anderen Menschen wahrzunehmen.

00:00:50: Sie ist jetzt einfach eine Mama und der Ben ein Papa und ... Die beiden mit Liam gemeinsam sind jetzt einfach eine kleine Familie.

00:00:59: Und dazu erzähle ich euch sehr, sehr gerne später noch ganz viel mehr.

00:01:04: Ich habe euch aber auch in der letzten Folge erzählt, dass ich diesmal auch mehr zum Thema Dialyse und Vaganspende erzählen will.

00:01:12: Und das sind zwar zwar völlig entgegengesetzte Themen, aber sie begleiten meine Familie und mich einfach ganz genau so durch den Alltag.

00:01:24: wie eben alle anderen Dinge, von denen ich euch hier unter anderem berichte, einfach hier für uns als Familie passieren.

00:01:34: Ja, und da will ich auch gar nicht so viel Filterpapier drüberhalten.

00:01:39: Deswegen starten wir da auch einfach gleich mal.

00:01:43: Ich habe euch in einer der letzten Folgen oder in zwei Folgen sogar ein bisschen sehr viel mehr und intensiver darüber berichtet.

00:01:54: wie das Thema Dialyse für uns als Familie überhaupt erreicht hat.

00:01:59: Und ich muss auch sagen, ich habe jetzt zwar meine Woche, in der die Kinder nicht bei mir sind und kann da ganz in Ruhe mit euch drüber sprechen, es fällt mir aber dennoch nicht leicht.

00:02:11: Und da muss ich auch hin und wieder den einen oder anderen Anlauf nehmen, weil trotz der Tatsache, dass wir uns da super dran gewöhnt haben und vor allem Meine jüngste Tochter, die ja in dem Fall, ich sag mal, unsere kleine Patientin ist und vor allem eine sehr tapfere Patientin, die macht das zwar ultra, ultra gut, aber als Elternteil oder auch als Familienangehörige einfach so einen jungen Menschen und in dem Fall mein eigenes Kind so sehr leiden zu sehen, das stecke ich trotzdem nicht so leicht weg.

00:02:51: Und da muss ich auch sagen, dass der Lebensmut dieses kleinen Menschen mich einfach so sehr fasziniert, inspiriert und beflügelt.

00:03:01: Das kann man sich manchmal so gar nicht vorstellen.

00:03:05: Und an der Stelle möchte ich auch gerne sagen, dass es auch genau der Grund ist, warum ich euch davon erzähle, weil es halt auch einfach so wichtig ist in meinen Augen zu besprechen, was es auch einfach für die gesamte Familie bedeutet, wenn so eine Diagnose gestellt wird.

00:03:24: Ich mein, als wir vor zwei Jahren mittlerweile diesen Tiefschlag in die Magengrube erlebt haben, hatten meine Kinder ohnehin total viel zu verarbeiten.

00:03:34: Ich mein, mal davon abgesehen, dass das Leben an sich und das Großwerden in dieser Welt auch ganz schöne Herausforderungen für diese kleinen Wesen ist, mussten sie natürlich auch die Trennung zwischen uns Eltern verarbeiten.

00:03:53: Auch mitarbeiten in dem neuen Familienmodell, das wir für uns etabliert haben.

00:03:59: Das Wechselmodell.

00:04:00: Das heißt, die Kinder sind eine Woche bei dem Papa und eine Woche bei mir als Mama.

00:04:06: Und das ist schon ein ganz schönes Ding.

00:04:07: Und dann kommt plötzlich die Nachricht, hey, eines deiner Geschwister, Kinder, hat jetzt eine ganz andere Lebenssituation und muss einfach tagtäglich ... Dialyse bekommen, was eine lebenserhaltende Maßnahme bedeutet.

00:04:25: Und das hat natürlich ganz ganz andere Gesprächsthemen für uns auch nochmal auf den Tisch gebracht.

00:04:30: Die habe ich auch sehr intensiv mit meinen Kindern besprochen, weil ganz viele unterschiedliche Gefühle bei meinen Kindern da natürlich irgendwie gegriffen werden mussten und vielleicht auch mal sortiert ausgesprochen werden mussten.

00:04:49: Und das alles natürlich seinen Raum braucht.

00:04:52: Also das bedeutet, dass das Wort Dialyse eben für eine ganze Familie nicht nur bedeutet, dass da eine Person jetzt, ja ich sag mal, je nachdem wie viel Zeit sie an der Dialyse verbringen muss, dann da einfach eingeschränkt ist, sondern darüber hinaus einfach noch so viel mehr passiert.

00:05:16: Und ja.

00:05:18: Ich hoffe, dass ich euch so ein bisschen was näher bringen kann auf dem Weg.

00:05:21: und natürlich soll das auch nicht alles schwer sein, weil ja, die Situation ist nicht leicht, aber wir versuchen auch sehr stark daran zu wachsen.

00:05:32: Und ich sehe auch an meinen Kindern einfach, wie sehr alle zusammengewachsen sind und individuell für sich gewachsen sind und wie sehr mich das auch beruhigt, dass wir trotzdem auch noch eine ganz normale Familie sind.

00:05:48: Aber ihr wolltet heute ja eigentlich mehr was zum Thema Dialyseform selbst wissen und auch zu unserem Thema Organspende beziehungsweise Lebensspende und wie uns das als Familie hier begleitet.

00:06:00: Bei uns zu Hause wird für unsere kleine Patientin, für meine Tochter eine Bauchfeld-Dialyse durchgeführt.

00:06:09: Und die ist abzugrenzen von einer Hemu-Dialyse.

00:06:13: Das ist eine Blutwäsche.

00:06:15: Da wird dann in einem Dialysezentrum, diese Dialyseform lässt sich nämlich nicht ganz entspannt von zu Hause aus durchführen.

00:06:23: Da wird einfach das Blut aus dem Körper von den Patientinnen und Patienten herausgeholt in einer Maschine.

00:06:32: Das sieht dann ein bisschen aus wie so riesige Tonbänder oder Kassettenbänder, ganz viele nebeneinander und untereinander, dann gefiltert, gesäubert.

00:06:42: oder auch gewaschen und dann wieder zurück in den Körper geführt.

00:06:46: Das ist eine so sensible Sache, dass man das halt einfach nicht so mal eben von zu Hause durchschümmen kann.

00:06:55: Bei uns ist es eben so, wir haben da ganz schön Glück.

00:06:59: Wir können eine Bauchfelddialyse durchführen, die einfach von der Hemodialyse zu unterscheiden, also insofern, als dass da kein Blut aus dem Körper rausgeholt wird.

00:07:12: gewaschen werden muss.

00:07:13: Das ist dann eine Flüssigkeit, die über ein Bauchfellkatheter in den Körper hineingelassen wird, dort verweilt und dann wieder herausgesaugt wird.

00:07:26: Und dann kommt da im optimalen Fall nicht nur die Flüssigkeit aus dem Körper heraus, die zuvor hereingelassen wurde, sondern auch noch Mehr.

00:07:37: Und das ist dann Flüssigkeit, die aus dem Körper gewebe von den Patienten und Patienten hinausgezogen wird.

00:07:44: Und das nennt man dann Ultrafiltration.

00:07:47: Und das ist ganz, ganz wichtig, dass das passiert.

00:07:49: Denn diese Leute, die produzieren entweder sehr wenig Urin und Ausscheidungen oder eben gar nicht.

00:07:57: So wie in unserem Fall.

00:07:59: Bei uns ist es so, dass meine Tochter eben gar kein Urin mehr produziert.

00:08:04: Und deswegen ist es umso wichtiger, dass eben alles, was sonst in dem Urin von uns Menschen drin ist, also die Hahnstoffe, die Giftstoffe, die ganzen Substanzen dann eben über diese Bauchfeldialyse herausgezogen werden.

00:08:22: Aber um das noch so ein bisschen detaillierter zu beschreiben, bei uns zu Hause findet eine Maschinelle und eine manuelle Dialyse statt.

00:08:31: Die maschinelle Dialyseform entlastet uns ungemein.

00:08:36: Die findet zwar über unglaubliche zwölf Stunden statt, aber so viel verlorene Lebenszeit ist es tatsächlich nicht, denn wir können die über Nacht durchführen.

00:08:45: Wir sind da natürlich auch nicht so ganz frei in der Gestaltung, denn je später du anschließt, desto später kannst du natürlich wieder abstöpseln.

00:08:55: Und da kannst du halt nicht einfach zwischendurch sagen, wir machen mal eine Pause.

00:08:58: Das ist halt ein No-Go.

00:08:59: Dran ist dran und da sollte man auch nur im Notfall abstöpseln.

00:09:04: Heißt, wenn da irgendwas unhygienisch läuft, dass man da vielleicht in eine Klinik muss oder man bekommt aber vielleicht den Anruf für die Organspende.

00:09:13: Aber dazu erzähle ich euch einfach gleich nochmal ein bisschen was mehr.

00:09:18: Zurück nochmal zu der Bauchfeld-Dialyse und wie das ganze dann abläuft.

00:09:23: Also ich hatte ja gerade gesagt, dass da so ein Katheter ist, über den wird dann Flüssigkeit in den Bauchräumen gelassen und der ist tatsächlich auch so in der Nähe vom Bauchnabel im Bauch selbst und da guckt so ein Schlauch dann so ungefähr, ja, ich würde mal sagen, fünfzehn bis zwanzig Zentimeter, ehrlich gesagt, habe ich das noch nie nachgemessen, so aus dem Bauch raus.

00:09:49: Und da muss man auch tagsüber gut aufpassen, dass man dann irgendwo mit hängen bleibt und dass das auch alles schön sauber verschlossen ist.

00:09:56: Denn das ist halt einfach der direkte Zugang ins Bauchfell hinein.

00:10:00: Denn da ist auch noch eine weitere Strecke Schlauch, die dann wie so Schlangenlinien im Bauchfeld im Bauchraum von der kleinen Patientin dann verlegt ist und dann so ganz tief runter ins Bauchfell hinein führt, wo dann da die Flüssigkeit immer hineingespült oder dann hinausgesaugt wird.

00:10:22: Deswegen muss das halt auch immer, wenn man so einen Vorgang startet, ganz ganz sauber sein.

00:10:28: Das heißt, wenn wir dann halt diese Nachtdialyse aufbauen, die Maschinelle über den Zeichler, so heißt das Gerät, da werden dann einige Beutel an Flüssigkeit geholt, denn da muss ja ziemlich viel rausgeholt werden, so viel wie möglich, damit da auch Ja, wieder Flüssigkeit aufgenommen werden darf.

00:10:50: Und ich hatte euch ja auch erzählt, also das ist auch für viele Patienten der Alltag die Realität, solche Menschen, die Sonierenversagen haben und entweder wenig oder gar kein Urin mehr produzieren, die können natürlich auch nicht unbegrenzt trinken.

00:11:08: Das heißt, die dürfen nur eine bestimmte Menge trinken, egal ob Sommer oder Winter, kalt oder heiß, ob die schwitzen oder nicht schwitzen.

00:11:16: Das kann natürlich so ein bisschen variieren, aber da handelt es sich, zumindest so wie ich das gelernt habe, in unserem Fall nur um wenige Milliliter.

00:11:26: Im Prinzip haben wir eine Trinkmengenbeschränkung auf sechshundert Milliliter täglich begrenzt.

00:11:31: Und ihr könnt euch manchmal gar nicht vorstellen, was das für uns bedeutet, was das einfach für ein riesiger Stress ist für alle Beteiligten.

00:11:40: Nicht nur unsere kleine Patientin hier zu Hause selbst, die total leidet, wenn sie einfach eine Trinkpause machen muss, weil wir schon ohnehin Schwierigkeiten haben, auf diese Menge zu kommen, beziehungsweise nicht über die Menge hinaus zu gehen, sondern auch alle anderen, die dann nicht einfach so frei vor ihr trinken können.

00:12:02: oder wenn es so ganz heiß ist, können wir nicht alle einfach rausgehen und sagen, wir genießen jetzt den Tag hier draußen, weil wenn du einfach in der prallen Sonne bist, hast du automatisch mehr Durst, sodass wir einfach dann... an so heißen Tagen wie in den letzten Wochen viel, viel Schatten gesucht haben.

00:12:18: Aber zurück zum Thema.

00:12:20: Wir müssen dann einfach dafür sorgen, dass es dann unter sehr, sehr sauberen Bedingungen stattfindet, so ein Aufbau unserer Dialyse-Situation.

00:12:29: Und das findet dann entweder im Kinderzimmer statt.

00:12:32: Denn manchmal baue ich die Dialyse so früh auf, dass es halt einfach noch ein bisschen schwierig ist, zu Ruhe zu kommen und man da einfach noch spielen will.

00:12:39: Da würde man auf jeden Fall als Antwort bekommen auf die Frage, wie lang ist denn dieser Schlauch?

00:12:44: Sie würde auf jeden Fall antworten, viel zu kurz.

00:12:48: Es ist tatsächlich sehr, sehr eingeschränkt.

00:12:50: Sie hat aber wenigstens die Möglichkeit, dann in ihrem Zimmer noch ein bisschen mit ihren Schwestern zu spielen.

00:12:57: Und das macht mich zumindest an der Stelle glücklich, als dass ich sehe, okay, alle haben gelernt, diese Maschine im Raum zu nehmen, wie sie ist.

00:13:07: Sie ist da.

00:13:09: Alle gucken darauf, dass, wenn Wild gespielt wird, keiner über die Maschine fällt.

00:13:14: dass die Maschine nicht Bestandteil des Spielzeug-Equipments ist, aber dass halt auch keiner aus ihrem Radius rausgeht und dass sie da halt auch einfach nicht mehr geärgert wird.

00:13:27: Das finde ich so schön zu sehen, dass dann trotz dieser schwierigen Situation auch so viel Fairness stattfindet.

00:13:32: Das stärkt meine Kinder auch ungemein.

00:13:35: Das freut mich sehr zu sehen, wie wir alle daran wachsen konnten in den letzten Monaten und mittlerweile Jahren.

00:13:43: Wer hätte gedacht vor zwei Jahren, dass wir überhaupt so lange mit dieser Situation beschäftigt sind?

00:13:49: Einmal an dieser Maschine angeschlossen, die wir unter sehr sauberen Bedingungen aufgebaut haben.

00:13:54: und sauber bedeutet in dem Moment, dass alle, die im Raum sind, Masken tragen müssen, die Fenster geschlossen sein müssen.

00:14:03: Wir müssen schauen, dass sich da der Staub mal kurz gelegt hat.

00:14:08: Und sobald der Schlauch geöffnet ist, dann haben wir da auch meistens... Handschuhe an, die aus einer sterilen Verpackung herausgenommen wurden, muss das dann alles sehr schnell gehen.

00:14:18: Dann wird die kleine Mausi da an die Maschine angestöpselt und dann, sobald die Starttaste gedrückt ist, beginnt dann der zwölfstündige Reinigungslauf ihres Körpers, kann man sagen.

00:14:34: Und sobald die kleine Mausi dann ihre zwölf Stunden Dialysezeit am nächsten Tag überstanden hat, geht dann auch schon ein Bestandteil des Alltags los, der für viele, viele Dialyse-Patientinnen und Patienten eben auch dazu gehört.

00:14:50: Das ist eben nicht nur die Dialyse selbst, die da läuft, sondern auch die Überwachung des Blutdruckes, die Überwachung des Gewichtes, die Dokumentation der Werte.

00:15:01: Was haben wir denn da an Gesamtultrafiltrationen?

00:15:04: Das habe ich gerade kurz erklärt.

00:15:06: Das heißt, Neben dem, was da in den Bauchraum reingelassen wird, wieviel kommt dann da mehr wieder raus?

00:15:12: Und im besten Fall ist es dann eine ganze Menge mehr.

00:15:18: Das ist dann jetzt aber auch bei jedem Dialyse Patienten und Patienten unterschiedlich, je nachdem, wie das dann auch alles eingestellt wird.

00:15:27: So ein Ablauf ist meistens.

00:15:29: nach Start hast du drücken, dass erstmal so eine Art Initialablauf stattfindet, dann wird dann eine gewisse Flüssigkeitsmenge einlaufen gelassen.

00:15:40: Die bleibt dann, das nennt man Verwaltszeit, nur zeitlang im Bauchraum und kann dann im Gewebe arbeiten.

00:15:48: Und dann findet dieser Auslauf statt.

00:15:50: Und das findet dann halt so oft statt, wie es je nach Patient vorgegeben ist.

00:15:55: Je nachdem, wie der Arzt befindet, dass es jetzt optimal für den Patienten oder die Patientin ist.

00:16:02: So auch eben bei uns und im Optimalfall.

00:16:05: haben wir auf jeden Fall mehr als ein Liter dann rausarbeiten können.

00:16:10: Und das finde ich doch schon eine ganz schöne Leistung, denn das strengt halt so einen kleinen Körper auch ziemlich an.

00:16:17: Und ich persönlich denke auch immer und finde immer, dass mein Kind am nächsten Tag ganz anders aussieht als am Tag davor.

00:16:24: Denn manchmal wird es doch nicht ganz so pünktlich mit dem Start der Dialyse und dann merkt man schon, dass die kleine Mausi ein bisschen pausbeckiger aussieht als... normalerweise derzeit.

00:16:37: Das wirkt dann für Außenstehende gar nicht so besorgniserregend.

00:16:42: Ich selbst merke aber, es wird jetzt wirklich, es ist wirklich wichtig, dass wir das jetzt schnell machen, dass wir jetzt schnell an die Dialyse kommen.

00:16:50: Ich persönlich bin dann schon auch besorgt.

00:16:54: Und was da am nächsten Tag dann stattfindet, neben dieser Gewichtskontrolle, der Blutdruckkontrolle, sind dann natürlich Medikamente, die eingenommen werden müssen.

00:17:06: Bei den meisten Dialyse-Patienten ist das sehr ähnlich.

00:17:09: Das sind dann oftmals, wenn man einen Nierenproblem hat, hat man auch ein Problem mit dem Blutdruck, mit dem Herzen und auch mit der Schildtüse, weil das alles ineinander verknüpft ist und doch schon eine übergreifende Rolle spielt.

00:17:24: Dann Blutdruckmedikamente, dann sind das Vitamine.

00:17:29: Oftmals sind es auch Medikamente, die einen Wachstum fördern, weil ... durch die fehlenden Hormone, die dann auch an die Schildtrüse zum Wachsen gesandt werden, muss man dann natürlich auch gucken, dass neben den Niere auch andere Lebensqualitäten erhalten bleiben und werden.

00:17:44: Und auch eine gesunde Knochenstruktur ist wichtig.

00:17:47: Deswegen werden da einige Medikamente einfach verpflichtend dann eingenommen.

00:17:53: Und dann haben wir tatsächlich auch ein paar Stunden durchatmen und Pause.

00:17:57: und neben dem Struggle, dass wir natürlich ein bisschen mit der Trinktmenge und den Essensbeschränkungen dielen müssen.

00:18:02: Also das heißt, da gibt es einfach gerade nicht so viel Auswahl, die meine kleine Mausi da gerade hat.

00:18:09: Neben Weißbrot mit Butter und hin und wieder Käse drauf ist da einfach nicht viel drin.

00:18:16: Zum Mittagessen gibt es dann einfach auch ungesalzenen Reis oder Nudeln.

00:18:22: Und das ist natürlich, fühlt man sich jetzt auch nicht gerade wie die Mutter des Jahres, wenn man diese Dinge so im Wechsel auf dem Speiseplan präsentiert und dann ganz selten mal ein bisschen was Buntes dazu anreichen darf, weil halt einfach alle anderen Lebensmittel, auch wenn sie in kleinen Mengen angeboten werden, die Giftstoffe im Körper, also durch Phosphate oder Kalium, einfach so sehr in die Höhe treiben, dass die Werte einfach nicht so gut sind.

00:18:52: Die Werte bei uns aktuell geben es einfach nicht her, dass da so viel mehr gedürft wird.

00:18:58: Und weil meine Kinder alle natürlich auch noch versuchen, ein eigenes Leben zu führen und dann in so einem Zusammenhang auch einfach eigene Bedürfnisse haben und Sportvereine besuchen oder auch von der Schule abgeholt werden wollen oder nach Hause kommen, muss da drum herum noch irgendwie die manuelle Tagdialyse jongliert werden.

00:19:22: Was dann bedeutet, dass alles, was diese Maschine in der Nacht macht, von uns dann tagsüber manuell durchgeführt wird.

00:19:30: Und dann findet so ein Anschluss statt unter den gleichen Bedingungen wie über Nacht.

00:19:35: an diesem Cyclergerät, haben wir dann einfach... ein Konstrukt mit einem Schlauch, wird dann auch erst mal wieder ein Einlauf gemacht.

00:19:44: Und dann wird es mit so einer Handwaage, ganz Old School, abgewogen.

00:19:48: Wie viel kam denn da raus?

00:19:50: Das wird dann wieder dokumentiert und dann wird eine gewisse Menge Einlaufen gelassen.

00:19:55: Dann haben wir eine gewisse Verwaltzeit, in dem Fall so eine Stunde.

00:20:00: Und dann wird es wieder rauslaufen gelassen.

00:20:03: Noch mal ein Einlauf, wieder Verwaltzeit, noch mal ein Auslauf.

00:20:08: Dann kommt diese letzte Füllphase, die wir dann haben, nachdem wir das dann natürlich alles zwischendurch wieder gewogen und dokumentiert haben.

00:20:19: Und dann haben wir ein bisschen Ruhe bis zum Abend.

00:20:22: Und weil da aber auch einfach so eine erhöhte Flüssigkeitsmenge in ihrem Bauch drin ist und sie dann auch schon deutlich schneller schlappt wird und einfach nicht so viel kann.

00:20:34: wie sie normalerweise könnte.

00:20:36: Deswegen beziehe ich das auch in die Dialysezeit mit ein, weil diese Zeit sie einfach auch einschränkt.

00:20:42: Ja, und dann geht es abends wieder an ihre Maschine dran.

00:20:45: Und jede Nacht, die wir Dialyse durchführen, oder auch in jeder Nacht, in der meine Kinder nicht bei mir sind, in ihrer Papawoche im Laufe unseres Wechselmodells, wo meine Kinder dann alle sieben Tage... entweder von Papa zu mir wechseln oder von mir zum Papa, habe ich auf jeden Fall immer eines ganz zuverlässig immer bei mir liegen und auch immer auf laut stehen, denn das ist eine absolut unfassbar wichtige Grundvoraussetzung, ist mein Telefon.

00:21:19: Das ist immer laut neben mir, immer griffbereit und da ist auch immer genug Akku drauf, sodass ich auf jeden Fall immer erreichbar bin.

00:21:32: Und ganz besonders nachts ist das wichtig, weil es tendenziell am häufigsten vorkommt, dass Anrufe für ein Organspenderangebot eben in der Nacht kommen.

00:21:45: Ja, und da ist der Schlaf dann an der Stelle natürlich auch nicht immer ganz so ruhig, weil man einfach jederzeit diesen Anruf bekommen könnte, ohne Vorwarnung.

00:21:58: Und das ist natürlich irgendwie auch mit einer gewissen Unruhe verbunden.

00:22:04: Und da muss ich auch sagen, gab es jetzt zwischendurch auch kleine Phasen, in denen wir nicht auf der Organspendeliste standen.

00:22:13: Und dafür sind zum Beispiel Gründe sowas wie Anfang des Jahres hatten wir so eine Reha-Maßnahme, die wir besucht haben und waren dann einfach von unserem Transplantationszentrum soweit weg, dass wir das jetzt nicht innerhalb von zwei bis drei Stunden hätten entspannt erreichen können.

00:22:31: man dann auch einfach vernünftigerweise sagt okay in der Zeit sind wir einfach deaktiviert und kosten dann auch einfach keine Zeit.

00:22:39: weil da muss man sich auch einfach mal vorstellen wenn wir jetzt auf der Garnspende Liste bleiben würden und da das Risiko eingehen würden bekämen dann so ein Anrufen würden sagen hey ja wir sind jetzt aber gerade in Österreich ist irgendwie blöd.

00:22:54: dann kostet das natürlich auch das transplantationszentrum unnötig Zeit.

00:22:58: und meiner persönlichen Ansicht nach, und ich weiß nicht, wie ihr das seht, aus meiner Perspektive ist es einfach so, dass da jede Minute zählt.

00:23:07: Weil man möchte natürlich auch nicht, zumindest geht es mir so, ich möchte nicht, dass eine andere Familie dadurch weniger Zeit hat, ins Transplantationszentrum zu reisen und dann einfach Stress hat.

00:23:18: Ich meine, das ist ohnehin schon unfassbar viel Druck und Stress, weil sich potenziell ab diesem ... Tag, ab dieser Nacht, ab diesem Moment, das ganze Leben, verändern könnte.

00:23:32: Und da werde ich euch auch in den nächsten Folgen auch nochmal stärker mitnehmen und Näheres zu erzählen, was das überhaupt bedeutet.

00:23:41: So eine Organspende zu empfangen.

00:23:43: Zwar sind wir noch nicht in den Genuss gekommen, eine Organspende zu bekommen, aber wir haben da auch schon eine ganz deutliche Idee zu.

00:23:52: Weil wir... nicht nur darauf warten wollen, eine Organspende zu bekommen über die postmortale verstorbenen Spende, sondern ich mich parallel auch ja bereits habe testen lassen und da auch schon prinzipiell grünes Licht bekommen habe für meine Lebensspende an meine Tochter.

00:24:16: Kann ich das tatsächlich diesen Tag einfach kaum erwarten, an dem wir wirklich den OP-Termin wahrnehmen können.

00:24:24: Denn in den vergangenen zwei Jahren, seit der Diagnosestellung, haben wir einfach auch schon zwei Operationstermine gehabt für unsere Lebensspende und wurden dann leider, leider kurzfristig wieder abgesagt.

00:24:39: Und das kann man sich ungefähr so vorstellen, dass man sich halt ziemlich, ziemlich hart auf ein Ereignis freut.

00:24:49: Und dann wird das halt einfach aus heiterem Himmel, so hat es mich zumindest getroffen, einfach plötzlich wieder abgesagt.

00:24:58: Und da haben wir alle auch eine ganze Weile gebraucht, das zu verdauen.

00:25:02: Denn das heißt ja nicht nur, ja, fällt aus wegen ist nicht im ersten Moment, sondern da bedeutet das auch im Hintergrund für meine kleine Patientin, ja, ich werde jetzt halt doch keine neue Niere bekommen von meiner Mama.

00:25:18: sondern ich muss noch eine ganze Weile warten und ich verstehe nicht warum.

00:25:23: Und für meine anderen Kinder bedeutet das eben, all die Organisationen, die wir drum herum getroffen haben, dass sie doch nicht stattfindet.

00:25:31: Ich versuche meinen Kindern das ja auch positiv zu vermitteln und zu sagen, hey, dann und dann bekommt eure Schwester eine neue Niere und eines meiner Kinder darf dann seine beste Freundin besuchen für diese ganze Zeit.

00:25:45: weil ich da natürlich auch erst mal aus dem Spiel genommen werde und meine Kinder einfach versorgt werden müssen.

00:25:52: Und das andere Kind bleibt dann einfach bei seiner Bonusmama und seinem Papa.

00:25:59: Wir werden uns aber trotzdem ganz oft alleine sehen, aber pö apö.

00:26:03: Das bedeutet natürlich trotzdem Verzicht für alle Kinder auf einen Elternteil, auf die Mama in dem Moment.

00:26:13: Da sind wir auch einfach sehr glücklich, dass wir wissen, dass wir so ein gutes und enges Umfeld aufgebaut haben, auf das wir uns einfach so wunderbar verlassen können, dass sie einfach auch so flexibel für uns da sind, was ich auch nicht als selbstverständlicher achte.

00:26:31: Ich bin da so unfassbar dankbar für.

00:26:35: Ich muss auch sagen, dass es alles andere als selbstverständlich ist, dass wir... als Familie so sehr mit unserem Umfeld zusammengewachsen sind, dass wir da eigentlich gar keine Worte mehr brauchen.

00:26:50: Und das ist auch unglaublich wichtig, denn auch all diese Menschen, die so eng mit uns zusammenstehen, leiden auch mit.

00:26:58: Die bekommen mit, wie es unserem Kind geht.

00:27:00: Die bekommen mit, wie es Dinge schwistern geht und wie viel Verzicht dahinter steckt und wie viel Leid.

00:27:07: Und für mich persönlich ... Es ist so viel erträglicher, weil ich auch einfach all diese Unterstützung mittlerweile annehmen kann.

00:27:18: Das ist mir so schwer gefallen, aber umso dankbarer bin ich für den Schritt, den wir alle gemeinsam an der Stelle gehen konnten.

00:27:27: Und an der Stelle muss ich auch wirklich mal sagen, es ist einfach so viel mehr, was dahinter steckt und so viele Menschen mehr, die davon betroffen sind.

00:27:39: von einer solchen schweren Erkrankung wie dieser kleine Patient selbst, wie meine Tochter selbst, die diagnostiziert ist, gerastert ist, beobachtet wird, angeschaut wird, eingeordnet wird in Pflegegrad vier.

00:28:00: Fühlt sich oft einfach nicht real an.

00:28:02: Und so geht es aber auch all den Menschen, die da drum herum mit betroffen sind.

00:28:09: Auch die brauchen Kraft.

00:28:12: Ja, und in einigen Wochen, also Ende Oktober ist es dann auch für mich persönlich dann soweit und da bin ich auch ultra aufgeregt.

00:28:21: Deswegen, weil ich dann eine Woche in unserem Transplantationszentrum stationär sein werde, um eben diese Lebensnirrenspende an meine Tochter hoffentlich final vorzubereiten, um dann hoffentlich auch... ganz bald einen OP-Termin zu erhalten, wo diese Transplantation eben wirklich durchgeführt wird.

00:28:45: Darauf würden wir uns alle so sehr freuen, auch wenn wir wissen, dass der Weg dann noch lange nicht vorbei ist, sondern dass einfach ein Anfang von einem ganz ganz anderen Lebensweg, einem vielleicht leichteren Lebensweg sein wird.

00:29:02: Ja, aber ein Schritt nach dem anderen, ich nehme euch da sehr gerne die nächsten Episoden auch wieder mit.

00:29:10: Und alles, was dann dann in Zukunft so auf uns zukommen wird, ist natürlich zum einen herausfordernd, neu, unbekannt, beängstigend.

00:29:20: Natürlich freuen wir uns auch sehr, sehr darauf.

00:29:22: Aber ja, wir werden es einfach so nehmen, wie es kommt.

00:29:27: Und apropos neuer Lebensabschnitt.

00:29:30: Meine ganz große Tochter, die Mariella, ist ja selbst jetzt auch eine ganz frisch gebackene Mama.

00:29:37: Sie ist jetzt quasi vor sieben Tagen in diesen neuen Lebensabschnitt gestartet.

00:29:43: Leute, ihr glaubt gar nicht, wie unfassbar glücklich wir alle sind und immer noch so ultra aus dem Häuschen darüber, dass der kleine Mann jetzt endlich da ist.

00:29:55: Wir alle haben uns jetzt über Monate und Wochen auf das kleine Lebewesen gefreut und haben ihn endlich in unsere Arme schließen dürfen, den kleinen Liam.

00:30:07: Ganz besonders die Mama und der Papa sind natürlich ultra glücklich, den kleinen Mann jetzt endlich kennenlernen zu dürfen.

00:30:14: Ihr glaubt einfach nicht, wie stark dieser Schalter dann auf einmal umgelegt wurde.

00:30:19: Dieses total überwältigt sein und ultra happy einfach alles ist Anders für die kleine neue Familie.

00:30:27: Die machen das so toll.

00:30:29: Natürlich haben auch die beiden anfangs so eine kleine Unsicherheit gespürt.

00:30:34: Marielle hat mir da auch so ein bisschen von erzählt und sie war auch voller Hormone, wie das halt auch einfach so ist.

00:30:40: Aber ich muss ganz ehrlich sagen, so ein paar Leute in unserem Umfeld, und das ist auch total in Ordnung, die haben dann gesagt, uha, krass, ja, neunzehn, so jung und schon Mama werden.

00:30:51: Die beiden haben hier noch gar keinen Plan vom Leben.

00:30:54: Aber wie viel Plan vom Leben habe ich mich jetzt gefragt, in jüngster Zeit braucht man denn, um Eltern zu werden.

00:31:03: Was bringt uns das denn, wenn wir mehr Plan vom Leben haben?

00:31:07: Und jetzt sage ich das auch mal so an der Stelle, weil ich ja selber jetzt in ganz vielen unterschiedlichen eigenen Lebensphasen erneut Mutter geworden bin.

00:31:16: Jetzt sind die beiden ja noch unter zwanzig.

00:31:19: selbst zum ersten Mal Eltern geworden.

00:31:21: Ja klar, an verschiedenen Stellen merkt man, und das wissen die auch, sind die beiden einfach noch sehr grün hinter den Ohren, sagen wir mal.

00:31:31: Aber auf der anderen Seite machen die das als Eltern, füllen die ihre Rolle, jetzt ist der Kleine natürlich auch erst eine Woche alt, aber schon sehr routiniert durch.

00:31:42: Und aus meiner Perspektive... und das habe ich selber am eigenen Leib gemerkt, da spreche ich jetzt aus meiner eigenen Erfahrung heraus, machen die das schon echt mal mindestens genauso gut und wenn nicht echt sogar besser als die einen oder anderen Eltern, die es jetzt entweder älter machen oder auch nicht zum ersten Mal machen.

00:32:05: Ich meine, bei meinem ersten Kind, bei Mariela, war ich damals auch total, ja, da habe ich mir halt um nichts Sorgen gemacht und ehrlich gesagt, war ich bei meinem vierten Kind am aller aller Unsichersten.

00:32:19: Ich würde mal meinen, weil ich da einfach auch schon so ein bisschen älter war jetzt als beim ersten Kind und im Laufe der Jahre einfach so viel mehr Lebenserfahrung dazu gesammelt habe, dass ich auch einfach nicht mehr so locker bleiben konnte.

00:32:33: Ich habe mir um alles Sorgen gemacht, um so viele Dinge mehr Sorgen gemacht, als ich mir beim ersten Kind gemacht hatte.

00:32:40: Ja, vielleicht habe ich beim ersten Kind einige Dinge vielleicht auch gar nicht richtig gemacht.

00:32:45: Aber ich hatte immer meinen eigenen Mutterinstinkt, der mich durch all diese Lebensphasen meines ersten Kindes begleitet hat, der immer gut funktioniert hat.

00:32:56: Und ich glaube, das ist das Allerwichtigste.

00:33:00: Das ist für mich persönlich die Kernbotschaft, dass Eltern immer auf ihren Instinkt hören sollten.

00:33:08: An der Stelle muss ich auch mal sagen, dass ich gemerkt habe, dass ich so eine Art Omainstinkt habe.

00:33:12: Und jetzt auch so ein bisschen nachvollziehen kann, wie sich die frisch gebackenen Omas in meinem Umfeld gefühlt haben.

00:33:23: Und da versuche ich mich jetzt auch ganz aktiv zurückzuhalten, dass ich da nicht zu viel eigene Erfahrung und eigene Meinung mit reinbringe.

00:33:31: Denn wenn ich das versuche, mal mit der neutralen Brille, wenn es überhaupt geht, zu betrachten, finde ich, dass die beiden das als Eltern wirklich ultra gut im Griff haben.

00:33:42: Und da wird man als Oma zwar natürlich auch gebraucht, denn die Kinder rufen natürlich auch an und fragen nach Rat.

00:33:51: Hey Mama oder der Benson fragt dann auch, hey Vanessa, wie ist denn dies und das?

00:33:58: Aber die wissen, dass die sich immer melden können.

00:34:00: Und ja, da brauche ich mir an der Stelle überhaupt gar keine Sorgen zu machen, dass irgendetwas schief geht.

00:34:09: Wahrscheinlich wird es da auch noch die eine oder andere Situation geben, wo die mir sagen werden, hey, wir sind gerade überfordert, aber auch da bin ich ultraglücklich sicher sein zu können, dass sie mir sagen, Vanessa oder Hey Mama, mir ist das gerade zu viel.

00:34:25: Kannst du mal bitte.

00:34:26: Und ich hoffe dann sagen zu können, ja, ich kann.

00:34:31: Genau, denn an der Stelle muss ich mir wirklich sagen, es ist einfach nur wichtig und da spielt... der Lebensstandard, den man da gerade pflegen kann, meiner persönlichen Meinung nach, überhaupt keine Rolle.

00:34:46: Natürlich sollte man sein Kind aus eigenen Mitteln selber gut versorgen können, aber das können die.

00:34:51: Natürlich sollte man seinem Kind auch irgendwas bieten können, aber das können die.

00:34:55: Die offene Kommunikation, die Art und Weise, wie lösungsorientiert die beiden an der Stelle auch miteinander umgehen, das größte Potenzial da, einfach ohne die Diskussion über die uns... erfahrenen Mamas bekannten Caregaps führen zu müssen.

00:35:13: Eine riesige Chance als Familie da einfach zu gedeihen an so einer Stelle.

00:35:19: Und da spielt es meiner Meinung nach tatsächlich überhaupt gar keine Rolle, wie stark die finanziellen Mittel sind, die da im Hintergrund stehen.

00:35:26: Denn emotional präsente Eltern lassen sich durch kein gehalter Welt ersetzen.

00:35:34: Ja, aber ich erzähle euch auch einfach gerne in den nächsten Folgen nochmal ein bisschen mehr.

00:35:38: Nächstes Mal will ich euch unbedingt mitnehmen auf die Reise durch die Pubertät meiner Kinder.

00:35:48: Ich weiß auch nicht, wer sich das ausgedacht hat.

00:35:50: Ich bin ja tatsächlich der Meinung, dass es die Pubertät einfach gibt, damit wir Eltern uns einfach ein großes Stück lieber von unseren Kindern ab einem gewissen Zeitpunkt eines Tages abgrenzen können.

00:36:02: Ich bin ja so eine Ultra-Klucke und habe meine Kinder so unfassbar lieb und höre am liebsten den ganzen Tag überhaupt nicht auf, die zu knuddeln und lieb zu halten.

00:36:10: Aber wenn ich da die eine oder andere Situation mit denen durchlebe, frage ich mich meistens Leute, da seid ihr nicht nur mit dem falschen Fuß aufgestanden, sondern einfach richtig mit großem Anlauf heute über Grenzen gesprungen.

00:36:26: Aber mit Ansage.

00:36:29: Aber nächstes Mal zähle ich euch einfach dazu mehr.

00:36:32: Da bräuchte ich nämlich jetzt auch ein Berührungsburger für und den habe ich gerade nicht zur Hand.

00:36:37: Ich werde jetzt einfach mal schauen, was mein Kühlschrank so hergibt und dann gucke ich, was meine Popaterenkinder mir noch übrig gelassen haben und melde mich nächste Woche bei euch.

00:36:47: Ich freue mich, schaltet wieder ein und abonniert den Podcast gerne.